Présentation de DESIIR
Qu'est-ce que l'écosystème DESIIR ?
DESIIR est un écosystème numérique qui rassemble des ensembles de données de recherche ou des données provenant de partenaires du Québec. Ces données couvrent des domaines variés tels que l’environnement, la santé physique, la santé psychosociale, ainsi que la structure populationnelle. Bien que l’importance de chacune de ces sources soit largement reconnue pour comprendre les déterminants de la santé, peu d’initiatives permettent de les intégrer dans une perspective holistique et orientée vers la santé durable.
L’écosystème numérique DESIIR assurera la confidentialité des ensembles de données hébergés avec une grande rigueur et l’utilisation secondaire de ceux-ci respectera les principes FAIR (Facile à trouver, Accessible, Interopérable et Réutilisable).
Curation de données
L’équipe de curation accompagne les personnes chercheuses et les partenaires dans la préparation et la mise en conformité de leurs données au sein de l’écosystème.
Éthique et légalité
Conforme aux normes et aux lois en vigueur au Québec, l’écosystème numérique est encadré par un Cadre de gestion. Celui-ci prévoit différents niveaux d’accès aux données afin de garantir la confidentialité et la conformité.
Développement informatique
L’infrastructure repose sur les serveurs infonuagiques du projet SecureData4Health, hébergés par le service Juno de Calcul Québec, offrant un environnement sécurisé, performant et adapté aux besoins de recherche.
Pour les personnes chercheuses, DESIIR est une banque de données permettant d’interroger différents ensembles de données harmonisés, et aussi de les héberger. DESIIR sera ainsi un vecteur pour la création de nouveaux ensembles de données intersectoriels pour l’étude de la santé dans une perspective durable.
Une personne chercheuse pourra utiliser le Portail de données afin de repérer, télécharger ou demander l’accès à des ensembles de données.
Il est possible pour un partenaire d’héberger des ensembles de données sur la plateforme DESIIR. Le processus de dépôt sera le même que celui d’une personne chercheuse.
Un partenaire peut également demander l'accès à des ensembles de données en accès contrôlé. La demande d’accès devra être soumise sous forme d’un projet de recherche tel que défini dans le cadre de gestion de DESIIR.
Il est possible pour quiconque d’utiliser l’outil d’interrogation de DESIIR afin d’explorer la diversité des ensembles de données. Pour des personnes citoyennes, des ensembles de données en accès ouvert sont disponibles.
Un volet consacré au retour aux personnes participantes et à la science participative est en cours de développement dans le cadre du projet DESIIR.
DESIIR encourage les personnes chercheuses et les partenaires à respecter les principes PCAP et CARE en contexte de recherche avec les Premières Nations. Pour intégrer des données portant sur les Premières Nations ou leur territoire dans l’écosystème numérique DESIIR, l’équipe de recherche ou le partenaire doit obtenir l’autorisation de la communauté en question et présenter à DESIIR ces éléments.
Notre Mission
Créer une plateforme sécurisée qui unifie, harmonise et valorise des données de recherche pour soutenir des initiatives innovantes liées à la santé durable.
Notre Vision
Faciliter l’accès à des données intégrées et harmonisées afin de stimuler la réutilisation, encourager l’innovation et soutenir la recherche en santé durable.
Nos Valeurs
Promouvoir l’interopérabilité, la sécurité, l’innovation et la collaboration afin de garantir une gestion responsable et une valorisation efficace des données scientifiques.
